Cuando empecé con todo esto decidí que había dos temas de los que no quería hablar, pertenecen a una esfera de mi vida que no me apetecía compartir, pero las cosas cambian. Y lo hacen porque uno de ellos tiene mucho que ve con esta prolongada ausencia.
La vida no es fácil, para nadie, y cada uno de nosotros arrostra situaciones con las que hemos de aprender a convivir y que nos acaban definiendo y explicando. Desde hace mucho años (demasiados) padezco una enfermedad que ha acabado modelando mi forma de ser, de pensar, de actuar y de relacionarme con la vida y con el mundo.
Durante muchos años, el dolor ha sido un compañero permanente, el más fiel y también el más indeseable. Un constante recordatorio de mi realidad pero también un acicate, hace mucho, mucho tiempo que decidí que no iba a impedirme desarrollar mi vida con plena normalidad y a esa idea he intentado mantenerme fiel y, en la medida de lo posible creo que lo he conseguido.
Pero una cosa son los propósitos y otra la realidad. Como en una extraña ceremonia, cada tres meses, mi médico me somete al HAQ-DI (Health Assessment Questionnaire Disability Scale) un cuestionario que sirve para valorar de que manera afecta la enfermedad a la vida diaria y ahí, en ese test poco a poco me he ido descubriendo.
El me pregunta si tengo alguna dificultad para cortar la comida con cuchillo y tenedor y yo me doy cuenta que no tengo ninguna sencillamente porque hace mucho tiempo que no como un bistec porque no puedo cortarlo, el me pregunta si tengo alguna dificultad para abrocharme los zapatos y yo me doy cuenta que como efectivamente no puedo, uso mocasines... La realidad de la enfermedad ha ido modificando mi manera de actuar.
Pero también la manera de pensar y de vivir. El hecho de no saber de que manera me iba a encontrar en las próximas horas, días o semanas me ha convertido en una persona que vive en la inmediatez. El hacer planes (a medio o largo plazo) me genera angustia y me he descubierto absolutamente incapaz de poder hacerlos.
Esto era así hasta ahora.
Después de tantos años probando todo tipo de tratamientos, desde las sales de oro, a los antimaláricos, pasando por el Metotrexato o la leflunomida, poco antes del verano, mi médico me comento la posibilidad de iniciar un tratamiento biológico con infliximab, después de realizar las pruebas correspondientes y valorarlo a conciencia lo iniciamos hace seis meses y el cambio ha sido espectacular. Hoy soy otra persona.
He pasado de los más de 60 medicamentos que, en épocas malas, debía consumir a la semana a simplemente ir al hospital cada ocho semanas para que durante unas tres horas me inyecten el preparado y a continuación VIVIR.
Te descubres no teniendo que pedir a nadie que te abra una botella de agua, comiéndote un churrasco, llevando zapatos con cordones, disfrutando de las actividades que como ir en bicicleta, el esquí o la montaña, antes eran un acto de afirmación y voluntad y ahora las gozas de verdad. Te descubres haciendo planes, y disfrutando del hecho de hacerlos. Y el dolor, ese antiguo compañero, pasa a ser un recuerdo.
Pero aunque parezca mentira, un cambio así, tan a mejor y tan radical, no tiene porque ser fácil de gestionar. Y no lo ha sido. He tenido que aprender a vivir de otra manera y en eso estamos. Durante muchos años he intentado prescindir de las señales de mi cuerpo porque lo único que hacían era plasmar la memoria de mi enfermedad a tener que estar pendiente de él para prevenir cualquier complicación derivada del tratamiento. En este tiempo he estado muy pendiente de eso. Y también del temor de que las cosas salieran mal, pero no salen mal.
He necesitado mucho tiempo para mi, y lo he tenido. Pero ahora estoy aquí de nuevo, y con ganas de quedarme mucho tiempo. Gracias por la paciencia y hasta pronto.
PS. Siempre me gustó la belleza, la magia y la poesía que encierran los lugares abandonados, pero no me apetecía que el mío lo fuera. No.
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